Il 20 aprile la Camera aveva dato il via libera alla legge su “Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario”, che ora è in attesa di passare all’esame del Senato, ma con la legislatura in dirittura d’arrivo i tempi si fanno molto stretti. Pubblichiamo sul tema un intervento del professor Franco Contaldo, Ordinario di Medicina Interna, Università Federico II Napoli, Responsabile UOC Medicina Interna ed Area Centralizzata di Nutrizione Clinica, DAI di Medicina Clinica, AOU Federico II.
La tematica circa il riconoscimento di Nutrizione Artificiale ed Idratazione come Terapie Mediche non Farmacologiche è stata ampiamente dibattuta nelle Commissioni del Senato e della Camera qualche anno fa in occasione del cosiddetto “caso Eluana Englaro”.
A distanza, ormai di diversi anni, non intendo ritornare su questo argomento essendo ormai acquisito anche nel nostro Paese il riconoscimento come Terapie (non farmacologiche vere e proprie per la Nutrizione Artificiale e la Idratazione. Ciò risulta dalle posizioni assunte, con documenti ufficiali, da parte di tutte le Società Scientifiche che hanno tra i loro Obiettivi ed Interessi le Cure di Fine Vita e/o la Nutrizione Artificiale e la Idratazione: quindi la necessità di riconoscere quando una terapia è “appropriata” o “un eccesso / accanimento”. Faccio riferimento tra l’altro alla Società Italiana di Neurologia, la Federazione delle Società Italiane di Chirurgia, la Federazione delle Società Italiane di Nutrizione, la Società Italiana di Anestesiologia e Rianimazione, la Società Italiana di Medicina Interna, la Società italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo, la Società Italiana di Nutrizione Clinica e Metabolismo, la Società italiana di Dietetica e Nutrizione Clinica etc. Ovviamente le Società Scientifiche italiane, ma anche la Federazione Nazionale dell’Ordine dei Medici, con questi documenti non hanno fatto altro che recepire il consenso mondiale medico-scientifico nel riconoscere la valenza terapeutica ( e non puramente assistenziale) della Nutrizione Artificiale e della Idratazione.
Anche nella pratica clinica quotidiana, fatta di esperienze personali maturate in più di vent’anni di assistenza a pazienti sottoposti a Nutrizione Artificiale per le più svariate ragioni, ho potuto constatare, insieme con altri colleghi medici specialisti, che la richiesta di Nutrizione Artificiale per malati in fase preagonica o agonica (cioè per solo qualche giorno prima dell’exitus atteso) si è notevolmente ridotta, quasi praticamente azzerata, negli ultimi anni, interpretabile che per la Nutrizione Artificiale occorre una precisa indicazione terapeutica, piuttosto che rappresentare un tentativo di prolungare un’agonia irreversibile.
Tuttavia non si può negare che persiste, nell’opinione pubblica ed in alcuni addetti ai lavori, una certa incertezza e scetticismo sulla validità di queste affermazioni della comunità scientifica medica ufficiale ed accreditata (qualcosa di simile a quello che è accaduto e sta accadendo per i Vaccini, o nel recente passato per alcune cure proposte per malattie complesse e gravate da alta mortalità come le cure cosiddette “alternative” per alcune neoplasie o malattie neurologiche al momento irreversibili etc ); si tratta di assunzioni scientifiche a volte considerate ed interpretate come vere e proprie intrusioni nella libertà di scelta del singolo individuo.
Limitandomi al mio specifico campo di responsabilità clinica, la Nutrizione Clinica e quindi la Nutrizione Artificiale fino all’Idratazione, desidero precisare alcuni concetti di base anche perché vi è una concreta e frequente discordanza tra il significato nel linguaggio comune e nel linguaggio medico scientifico di alcuni termini. Ad esempio nel linguaggio comune i termini Nutrizione ed Alimentazione sono utilizzati pressoché come sinonimi ( esempio: «ti devi nutrire bene», ovvero devi fare una sana alimentazione oppure fa caldo e devi «idratarti» di più ) Ovviamente nel linguaggio comune non intendiamo dire che «la nonna stia dicendo al nipote» che occorre praticare la nutrizione artificiale o le infusioni di soluzioni elettrolitiche per via endovenosa d’estate!
Nel 2010, tenendo conto della multidisciplinarità, e quindi dei diversi linguaggi adottati, della Nutrizione Umana, la Federazione delle Società Italiane di Nutrizione, in collaborazione con il Segretariato Sociale della RAI, ha elaborato un Glossario dei termini di uso più comune in Alimentazione e Nutrizione Umana e da questo testo si riportano alcune definizioni:
Nutrizione Clinica: «valutazione dei rapporti reciproci tra stato di nutrizione e patologie dell’uomo. In condizioni patologiche (cioè di malattia ) o di rischio clinico si occupa di prevenzione terziaria (interventi su pazienti con patologie conclamate), diagnosi e terapia della malnutrizione per eccesso, per difetto o selettiva…».
Nutrizione Artificiale: «terapia mediante la quale è possibile prevenire o correggere la malnutrizione in pazienti in cui l’alimentazione naturale è compromessa, temporaneamente o permanentemente, a causa di una sottostante condizione di malattia o dei suoi esiti».
Per Idratazione si può ragionevolmente intendere che è la procedura terapeutica finalizzata ad ottenere e/o mantenere un adeguato equilibrio idro-elettrolitico.
Oggi è possibile garantire, a seguito di prescrizione medica ed attraverso i Centri specialistici per la Nutrizione Artificiale Domiciliare a tutti i tipi di pazienti, e a tutte le età, una adeguata e pressoché illimitata nel tempo Nutrizione Artificiale. Da qui il rischio che tale procedura terapeutica, grazie ai grandi progressi tecnologici, possa diventare un eccesso terapeutico. Ma quando può accadere ciò e che cosa può significare?
In termini strettamente medici “eccesso di cure o accanimento terapeutico “ significa effettuare una cura che ormai è palesemente inefficace; ma significa anche che la terapia, in quel paziente, dà più effetti collaterali che benefici o, sempre in quel singolo paziente, mantiene in vita un organismo, senza più una unità bio-psichica, altrimenti condannato all’exitus. Soprattutto in queste due ultime circostanze è identificabile la possibile valutazione o decisione individuale ( per singolo caso clinico ) della opportunità di continuare od interrompere le terapie in atto e quindi prendere nella opportuna considerazione le decisioni del paziente cosciente, o non cosciente ma che ha lasciato chiare indicazioni direttamente o attraverso un “fiduciario” adeguatamente identificabile.
Nel caso della Nutrizione Artificiale le indicazioni mediche, da trasmettere al paziente o al suo “fiduciario”, sono che la stessa Nutrizione Artificiale può essere considerata “ eccesso di cura “ nel caso in cui l’attesa di vita per l’aggravarsi della malattia di base è inferiore a quella che si prevede se si interrompe/inizia la Nutrizione Artificiale. In questi casi vi è l’indicazione medica a sospendere, o non iniziare, la Nutrizione Artificiale perché trattasi di riconoscibile “eccesso di cure”.
Per la complessità clinica di queste valutazioni e per la soggettività della scelta sul modo di affrontare il fine vita è necessario (come d’altronde per tutte le terapie mediche) il consenso “informato” del paziente, o, nell’impossibilità di ottenerlo, valutare e tenere nella massima considerazione possibile le decisioni anticipate del paziente o le richieste del suo “fiduciario” come tra l’altro riportato nella Convenzione di Oviedo su i diritti del malato.
Anche nel caso dell’Idratazione occorre sottolinearne la valenza terapeutica: non si tratta di una pura e semplice “applicazione di una flebo di soluzione elettrolitica”. In molte patologie, e come direttamente osservato anche in una nostra ricerca in malati oncologici terminali (Nutrition 2009, 9, 930) nel fine vita è possibile e frequente, anzi è predittivo di sopravvivenza, la alterata distribuzione dell’acqua corporea ( comparto intra- ed extracellulare) e quindi degli elettroliti sierici come sodio, potassio, magnesio, fosforo etc. La cosiddetta “semplice” idratazione richiede quindi un razionale terapeutico ed un monitoraggio di efficacia verso effetti collaterali sfavorevoli come squilibri idroelettrolitici, edemi anche di organi interni che identifica anche questa procedura come un vero e proprio intervento terapeutico con tutte le conseguenze del caso.
In conclusione circa le disposizioni anticipate di fine vita e la Nutrizione Artificiale ed Idratazione mi sento ragionevolmente di concludere, in base alla mia esperienza clinica e la partecipazione a numerose commissioni/ incontri istituzionali, convegni etc sul tema, che:
la Nutrizione Artificiale e la Idratazione sono Terapie Mediche non farmacologiche, con indicazioni, controindicazioni e effetti collaterali, e… costi sanitari. (Di tutto ciò deve prendere consapevolezza il paziente, i familiari, i fiduciari, anche alcuni medici, opinion leaders, il legislatore).
Come per tutte le terapie: è necessario il Consenso Informato, dove per “informato” si intende – in particolare ed in questa circostanza- comunicare con chiarezza che trattasi di terapia medica.
Poiché può trattarsi di terapia di fine vita (e non solo quando si è raggiunta l’età avanzata ma anche in altre età, fino all’età neonatale occorre particolare rispetto e considerazione del contesto sociale, culturale, religioso etc. nel quale vive il paziente.
Trattandosi di eventi clinici, cioè individuali, e di stretta competenza medica è indubbio che non può esistere una regola fissa ma solo indicazioni che facciano riferimento e guida alla condizione clinica attuale e alla volontà – comunque espressa e rappresentata – del paziente.