Una legge per l’«autodeterminazione»
Per gentile concessione dell’autore, proponiamo ai nostri lettori la prefazione al volume «Testamento biologico – Riflessioni di dieci giuristi» pubblicato dalla Fondazione Veronesi.
Il tema della morte è molto impopolare per chiunque lo tratti. Ogni volta che mi trovo ad affrontarlo – e la mia professione mi porta a farlo forse più spesso di altri – come medico, come scienziato o semplicemente come uomo , sono consapevole che può essere lacerante per la sensibilità di molti perché è difficile accettare che si spenga la vita, che amiamo, o dovremmo amare, più di ogni cosa e che rappresenta il nostro bene supremo. Ma ogni volta penso anche che è un tema che non si può nascondere, ignorare o mistificare. Credo sia utile una presa di coscienza e sia necessario un dibattito leale e civile e il più possibile partecipato. Nell’antica Grecia, i problemi della vita e della morte si discutevano nell’agorà, la piazza, e io credo che sia importante che la società del terzo millennio trovi un’agorà in cui confrontarsi. In fondo non c’è argomento che ci riguardi tutti indistintamente più da vicino.
«Il giorno seguente non morì nessuno. Il fatto , poiché assolutamente contrario alle norme della vita, causò negli spiriti un enorme turbamento». Così inizia e così finisce il più recente capolavoro di José Saramago. Io vedo la morte come il grande scrittore: è la norma della vita, la naturale conclusione di ogni processo vitale , una fase del grande disegno biologico a cui apparteniamo. E per questo penso anche che il morire faccia parte di un corpus fondamentale dei diritti individuali: diritto di formarsi o non formarsi una famiglia, diritto alle cure mediche, diritto ad una giustizia uguale per tutti, diritto all’istruzione, al lavoro, alla procreazione responsabile e all’esercizio di voto. E se, come dice Luca Goldoni, noi vogliamo avere «il diritto di andarcene appena viene il buio, decidendolo ora, quando la luce è ancora accesa», l’unico modo è esprimere pubblicamente questo desiderio. Questo è il principio fondante della «Volontà anticipata», chiamata anche «biocard», «testamento biologico», «carta di autodeterminazione» e nei paesi anglosassoni, la definizione più forte, «living will».
In Italia il testamento biologico non ha valore giuridico come espressione di volontà, ed è preso in considerazione solo attraverso un passaggio che è anche deontologico, vale a dire se i medici curanti ravvisano nelle terapie che dovrebbero essere praticate il carattere di «cure inappropriate», in quanto il malato non può clinicamente guarire. Viene introdotto quindi un criterio discrezionale – la decisione di sospendere le cure può cambiare da medico a medico – e quindi si avverte l’esigenza di una legge che tuteli l’inalienabile diritto del malato a decidere come morire.
Qualche iniziativa è stata presa in questo senso. Nel 2001 il nostro paese ha ratificato la convenzione di Oviedo del 1997 che stabilisce che «i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la propria volontà saranno tenuti in considerazione». Inoltre, secondo il Comitato di bioetica, le direttive anticipate potranno essere scritte su un foglio firmato dall’interessato, e i medici dovranno non solo tenerne conto, ma dovranno anche «giustificare per iscritto le azioni che violeranno tale volontà». Ma a mio giudizio questo ancora non basta. I tempi sono maturi perché si passi dal piano etico a quello giuridico, perché si tratta di rispettare il diritto di ogni cittadino a decidere in autonomia e libertà il proprio futuro, soprattutto nel caso si realizzasse la sfortunata condizione di impossibilità e incapacità di esprimere la propria volontà. Si tratta quindi non solo di salvaguardare il principio dell’autodeterminazione, ma anche e soprattutto di proporre alla popolazione giovane il tema difficile, ma fondamentale, del termine della vita. Infatti buona parte dei casi in cui non è possibile esprimere la propria volontà riguarda proprio persone giovani, in condizione di danno cerebrale da trauma per incidenti automobilistici o motociclistici. Il testamento biologico assume quindi un valore profondamente educativo, perché obbliga gli adolescenti e i giovani adulti ad affrontare i temi esistenziali, a dibatterli e ad interrogare se stessi su come ciascuno vorrebbe concludere il proprio ciclo biologico, nel caso che tale evento grave si realizzasse.
Questo dibattito non può che essere utile alla formazione di una personalità consapevole e cosciente non solo sul grande tema dell’autonoma decisione sul proprio progetto di vita, ma anche sul problema del consenso informato alle terapie mediche, di cui il testamento biologico è una logica estensione. Il consenso informato è una grande conquista etica dei nostri tempi, perché permette al cittadino che necessita di terapia di riappropriarsi della decisione se e a quali cure sottoporsi.
Non dimentichiamoci che il grande movimento popolare olandese che ha condotto alla legge sull’eutanasia è nato, ormai vent’anni fa, quando la popolazione ha potuto constatare che i moderni mezzi della medicina possono prolungare artificialmente la vita, opponendosi alla sua conclusione naturale per giorni, per mesi o per anni.
Poiché la decisione di come e quando prolungare con le nuove tecnologie l’assistenza è completamente nelle mani dei medici, le persone più illuminate della cultura olandese (il movimento era iniziato negli anni Settanta dopo la pubblicazione del libro di Van der Berg «Medical Power and Medical Ethics») chiesero a gran voce che le singole persone potessero riappropriarsi della decisione se e quando tralasciare o sospendere la cura. Il movimento europeo a favore del testamento biologico è figlio di questo movimento civile che vuole, in una società culturalmente evoluta, riaffermare il principio dell’autodeterminazione e del consenso informato, da redigere anticipatamente prima che un danno cerebrale impedisca la sua consapevole espressione.
Umberto Veronesi
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